Jmenuji se Klára a je mi 14 let. Ve třech letech mi určili juvenilní revmatoidní artritidu, která se u mě projevila uveální iridocyklitidou, což je zánětlivé postižení očí.

První příznaky se začaly projevovat kolem druhého roku, kdy jsem začala přicházet o zrak. Nerozuměla jsem tomu, a ani vysvětlení, že přestávám vidět. Mluvit jsem dokázala jen s rodiči, byla jsem plachá k okolí, pohádky v televizi mě nezajímaly. A protože jsem se v domácím prostředí chovala přirozeně, nepřikládala tomu rodina větší význam. Pak se přidalo zvláštní uklánění hlavy a tím začaly vyšetření a na očním stanovení diagnózy.

Od tří do šesti let jsem prodělala dvanáct očních operací. Zánět mi způsobil v obou očích šedý zákal a zonulární keratopatii. A pak sekundární zákaly, které se často vracely. V pravém oku už byl zánět v pokročilém stádiu, poškodil i sklivec a zůstalo mi jen zbytek zraku. Nasadili mi léčbu cyklosporinem a bolusy kortikoidů v infuzi, ale po nějaké době jsme přešla z kortikoidů na injekce Metoject. Tuhle léčbu mám doteď.

Po každé operaci následovalo cvičení na tupozrakost doma nebo v nemocnicích, kde mají speciální přístroje. Někdy jsme počítali vrácení zraku i na měsíce. Byla to nekonečná doba, ale vždycky se zrak vrátil. Bylo to pro mě náročné, protože jsem pořád něco musela – časté návštěvy lékařů, kapání do očí několikrát za den, někdy i v noci, léky a cvičení očí.

I přes handicap jsem se učila jezdit na kole, lyžovat, bruslit, plavat. Přes léto jsme jezdily na hiporehabilitaci. Moc mě to bavilo.

Ráda vzpomínám na Školku pro zrakově postižené a SPC ve Zlíně. Navštěvovala jsem ji nepravidelně tři roky. Paní učitelky si pamatuji dodnes i děti s různými příběhy, které měli třeba zalepené oko okluzorem stejně jako já.

SPC mi umožnilo nástup do první třídy na Základní škole. Postarali se se školou o vše potřebné včetně stolní lupy. Paní učitelka mě naučila komunikovat s ostatními dětmi v kolektivu. Všem patří velký dík.

Ve školním věku se šedý zákal a zonulární keratopatie postupně ustálily. Operace jsou už jen občasné. A už se nemusí oko cvičit, protože už je ustálené, fixované.

Poslední tři roky mě trápí vysoký nitrooční tlak, hrozí mi zelený zákal. Prodělala jsem několik operací obou očí. Před dvěma lety mi byla do levého oka implantována Ahmedova drenáž, která udržuje v oku optimální nitrooční tlak.

Že můžu sama tento příběh napsat a vidět svět kolem nás vděčím vynikajícím lékařům, kteří o mne neustále pečují. Když se vyskytne problém, vždy najdou řešení. Moc si jejich práce vážím, mají můj velký obdiv.