Důležité je nevzdávat se

„…to je Behcet jak vyšitej!“, zahřmělo mi v uších v září 2004 v uveální ambulanci. To mi bylo 27 let.

První příznaky jsem však zaznamenal mnohem dříve. Už někdy v pubertě se začaly objevovat afty, které vždy spontánně vymizely, takže jim člověk nevěnoval až takovou pozornost. Nicméně, postupem času se začaly potíže stupňovat. Ataky byly stále silnější a častější, k tomu se přidaly i kožní problémy. V září 2003 jsem se jednoho rána probudil a viděl v levém oku mnoho černých teček a sem tam zamlženo….

Od toho dne se začal odehrávat děj jak ve špatném filmu. Teček v oku přibývalo a já byl odeslán na vyšetření do nemocnice. Lékaři začali zjišťovat příčinu změn na očním pozadí a aftům v puse nevěnovali velkou pozornost. Spíše je přisuzovali hnisavé angíně, kterou diagnostikovalo konzilium na ORL. Rozběhl se koloběh různých vyšetření, které neprokázaly souvislost očního zánětu s žádnou počínající chorobou, i když Behcetova nemoc se také zvažovala. Uveitida byla přeléčena kortikoidy. Po vysazení léčby byl chvilku klid. Respektive, za občasných malých relapsů jsem přežil celý rok bez závažnější ataky zánětu.

Nemoc opět udeřila přesně po roce v září 2004 a znovu si vybrala levé oko. To už byla ataka mnohem silnější. V oku bylo snad úplně všechno: otok sítnice, krvácení do sklivce, zákalky sklivce. Byl jsem odeslán do uveální ambulance. Kde během asi půlhodinového vyšetření dokázali diagnostikovat Behcetovu nemoc. Ta se, jak jsem se později dověděl, diagnostikuje pouze podle příznaků: afty, kožní vyrážka, uveitidy, případně pozitivní antigen HLA B 51 v krvi. Od toho dne byla nastavena imunosupresivní léčba v kombinaci kortikoidů a cyklosporinu A. Zpočátku přes občasné drobné relapsy se dařilo držet nemoc na uzdě. Nicméně četnost atak se ustálila na frekvenci každé 2 měsíce, kdy se vždy s malou nebo větší intenzitou vracela. Postupně jsem musel přidávat další léky na léčení nežádoucích účinků imunosupresivní léčby: vysoký krevní tlak, zvýšený cholesterol, osteoporóza atd. Takže celkově jsem pak bral až 7 léků denně.

Protože jsem nikdy nepřijal myšlenku, že by to nemohlo být lepší, zkoušel jsem všechny možné od alternativní medicíny jako akupunktura, čínská medicína a nakonec jsem skončil i u léčitele. Ten mě nutil vysadit pro mě životně důležité léky. Naštěstí jsem ho neposlechl, protože už bych dnes asi neviděl.

Během 10 let jsem měl několik silnějších atak, kde došlo k nezvratnému poškození sítnice a zhoršení vidění, ale i přesto se vrátila kvalita a ostrost zraku na dobrou úroveň. Můžu bez problémů vykonávat jakoukoliv činnost i řídit auto. Bohužel při každé silnější atace musela být výrazně navýšena léčba kortikoidy, což zanechalo stopy v podobě zhoršujících se dalších nemocí, které vznikly v souvislosti s léčbou. Také jsem musel každého čtvrt roku navštěvovat nefrologickou ambulanci ke sledování funkce ledvin, jater, srdce a dalších orgánů.

V roce 2011 tedy 8 let od vypuknutí choroby jsme se s lékaři v uveální ambulanci snažili zařadit mě do studie na novou nebo neschválenou léčbu. Tam jsem viděl svou poslední šanci, jak s nemocí zatočit a dostat jí pod kontrolu. Největší motivací bylo vysazení kortikoidů, které umí velmi dobře okamžitě pomoci, ale na druhou stranu mají spoustu nežádoucích účinků. První studie v roce 2012 na nový imunosupresivní lék byla ještě neúspěšná. Druhá s biologickou léčbou, která zatím není pro uveitidu schválena, byla už úspěšná a já mohl přesně po 10 letech od vypuknutí očních problémů zcela vysadit kortikoidy, protože ataka uveitidy už nikdy nenastala.

Postupně jsem mohl též vysadit všechny léky na ostatní nemoci vzniklé v souvislosti s kortikoidní léčbou, protože klesl vysoký tlak, zahustily se kosti, snížil se cholesterol atd. Zbyla mi pouze malá dávka cyklosporinu A. Nyní jsem bez jakýchkoliv potíží, sportuji, mám 2 děti a žiji normální život.

Chtěl bych tímto apelovat na všechny pacienty s autoimunitní poruchou, aby to nevzdávali a snažili se vyzkoušet všechny možnosti moderní i alternativní medicíny a zároveň moc poděkovat všem, kdo se podíleli a podílejí na mé léčbě.