Jmenuji se Klára a je mi 17 let. Ve třech letech mi určili juvenilní revmatoidní artritidu, která se u mě projevila uveální iridocyklitidou, což je zánětlivé postižení očí. První příznaky se začaly projevovat kolem druhého roku, kdy jsem začala přicházet o zrak. Nerozuměla jsem tomu, a ani vysvětlení, že přestávám vidět. Mluvit jsem dokázala jen s rodiči, byla jsem plachá k okolí, pohádky v televizi mě nezajímaly. A protože jsem se v domácím prostředí chovala přirozeně, nepřikládala tomu rodina větší význam. Pak se přidalo zvláštní uklánění hlavy a tím začaly vyšetření a na očním stanovení diagnózy.
Zánět mi způsobil v obou očích šedý zákal a zonulární keratopatii. A pak sekundární zákaly, které se často vracely. V pravém oku už byl zánět v pokročilém stádiu, poškodil i sklivec a zůstalo mi jen zbytek zraku. Nasadili mi léčbu cyklosporinem a bolusy kortikoidů v infuzi, ale po nějaké době jsme přešla z kortikoidů na injekce Metoject. Tuhle léčbu mám doteď.
Po každé operaci následovalo cvičení na tupozrakost doma nebo v nemocnicích, kde mají speciální přístroje. Někdy jsme počítali vrácení zraku i na měsíce. Byla to nekonečná doba, ale vždycky se zrak vrátil. Bylo to pro mě náročné, protože jsem pořád něco musela – časté návštěvy lékařů, kapání do očí několikrát za den, někdy i v noci, léky a cvičení očí.
Přes léto jsme jezdily na hiporehabilitaci. Moc mě to bavilo. Ráda vzpomínám na Školku pro zrakově postižené a SPC ve Zlíně. Navštěvovala jsem ji nepravidelně tři roky. Paní učitelky si pamatuji dodnes i děti s různými příběhy, které měli třeba zalepené oko okluzorem stejně jako já. SPC mi umožnilo nástup do první třídy na Základní škole. Postarali se se školou o vše potřebné včetně stolní lupy. Paní učitelka mě naučila komunikovat s ostatními dětmi v kolektivu. Všem patří velký dík. Ve školním věku se šedý zákal a zonulární keratopatie postupně ustálily. Operace jsou už jen občasné. A už se nemusí oko cvičit, protože už je ustálené, fixované.
Prodělala jsem několik operací obou očí. Před dvěma lety mi byla do levého oka implantována Ahmedova drenáž, která udržuje v oku optimální nitrooční tlak. Že můžu sama tento příběh napsat a vidět svět kolem nás vděčím vynikajícím lékařům, kteří o mne neustále pečují. Když se vyskytne problém, vždy najdou řešení. Moc si jejich práce vážím, mají můj velký obdiv.
